Het jaar 2022… Waar moet ik beginnen! Wederom een helse en lange rit in de rollercoaster die nog steeds blijft rijden. Een jaar met ontzettend veel hulp en steun van familie, vrienden, kennissen en zelfs van heel veel onbekenden. Januari: We begonnen het jaar met een terugkeer van mijn hersenvliesontsteking van sept 2021 waarvoor de… Lees verder 31 December 2022 – Jaaroverzicht en beste wensen!
Categorie: Diagnose
2 Augustus 2022 – Uitslag Bronchoscopie
Hallo deze dinsdag, Ben ik weer. Met de officiële uitslag van de bronchoscopie. Er zijn geen kwaadaardige cellen gevonden in de spoeling Wat het wel is.. Het is, het is…… Een verwaarloosde(Oftewel onbehandelde) longontsteking met een ziekenhuisbacterie genaamd Pseudomonas Aeruginosa. Nou… Wat een verrassing! Laat ik daarvoor nou in Maart al 3x bij de spoed… Lees verder 2 Augustus 2022 – Uitslag Bronchoscopie
30 Juli 2022 – Jaar overzicht, 1 jaar ziek!
~ 1 jaar ~ Vandaag is het precies 1 jaar geleden dat ik te horen kreeg dat ik een hersentumor had. Verder wisten we toen nog niets, alleen dat het niet goed was. Wat een jaar is het geworden…. Ongelofelijk zwaar, onrealistisch, emotioneel en emotieloos tegelijk, strijdvaardig en vooral vermoeiend. Met een aantal ups, maar… Lees verder 30 Juli 2022 – Jaar overzicht, 1 jaar ziek!
29 Juli 2022 – Bronchoscopie
~ Vervolg 28/7/22 ~ Nadat ik gister mijn longfunctie test had gehad moesten we wachten tot ik naar de dag opname kon. Hier moest ik mij 11.30 pas melden, dus iets meer dan 2u de tijd om in het restaurant te kijken hoe andere mensen eten en drinken. Ik heb een nieuwe hobby hoor… Eenmaal… Lees verder 29 Juli 2022 – Bronchoscopie
14 Juni 2022 – Ziekenhuis Gent
Nou… We staan weer buiten. Omdat ze mijn scans nog niet hadden vonden ze het moeilijk harde conclusies te trekken. Aangezien de verslagen niet volledig lijken te zijn. Ze zijn niet zeker van uitzaaiingen? Is dat onderzocht? Uhmm nee…. Waarom niet? En stoppen ze echt uw medicatie als er uitzaaiingen zijn? En wat dan? Nou,… Lees verder 14 Juni 2022 – Ziekenhuis Gent
18 November 2021 – Voorstellen..
Afgelopen dagen/weken zijn er zoveel mensen bijgekomen op de groep. Een groot deel kent mij helemaal niet persoonlijk. En dat vind ik zo bijzonder. Dat jullie meeleven met iemand die je niet eens kent. En misschien ook wel gedoneerd hebben. Daarom heb ik besloten om kort iets over mijzelf te vertellen; Ik ben Merel, 32… Lees verder 18 November 2021 – Voorstellen..
29 Augustus 2021 – Kaartjes en Cadeautjes!
Even een berichtje na het slechte nieuws van eergister. Ik wordt overspoeld met berichtjes en kaarten, super lief! Bedankt allemaal Het was niet niks wat ze te melden hadden. Maar dat ze dat zeggen betekent niet dat ik al op geef, of van plan ben om snel van deze aardbol te verdwijnen hoor. Ik moet… Lees verder 29 Augustus 2021 – Kaartjes en Cadeautjes!
27 Augustus 2021 – Uitslag van de puncties.
Net terug van mijn afspraak bij de neuroloog. Helaas geen positief nieuws om aan jullie te melden. Ze vertelde mij dat de plekken van de puncties helaas uitzaaiingen zijn van mijn melanoom uit 2014. En met deze puncties hebben ze eigenlijk vast kunnen stellen dat de overige plekken ook uitzaaiingen zijn. Dat maakt dat ik… Lees verder 27 Augustus 2021 – Uitslag van de puncties.
13 Augustus 2021 – Geduld is een schone zaak..
Net de afspraak gehad in het UMCU. Duidelijk is dat er zonder verder onderzoek nog weinig te zeggen is over wat nu precies kwaadaardig is en wat niet. Ze zei t niet met zoveel woorden, maar wat mij al verteld is in Gorinchem(kwaadaardig en snelgroeiend) is nog nergens op te baseren. Volgende week vrijdag heb… Lees verder 13 Augustus 2021 – Geduld is een schone zaak..
10 Augustus 2021- Vriendjespolitiek!
Beste allemaal, Helaas kan ik nog geen nieuws melden. Ik heb nog steeds geen idee wanneer ik terecht kan, en hoop dat hier snel verandering in komt. De artsen van het UMCU moeten namelijk mijn complete scans opnieuw beoordelen omdat mijn lieftallige neuroloog niet zo goed mee werkt. Nadat hij het vrijdag überhaupt al een… Lees verder 10 Augustus 2021- Vriendjespolitiek!