Ik ben dus Merel de Groot, inmiddels nu tijdens schrijven nog 34 jaar en ik heb in 2021 te horen gekregen dat ik stadium 4 melanoomkanker had.
Alles begon in Juli 2021. We waren op 10 Juli gezellig met familie uit eten geweest toen ik terug op de snelweg, tijdens het rijden, plots uitval van mijn oog kreeg. Dus gingen we uiteraard na bellen richting huisartsenpost. Want dat is niet iets wat normaal is natuurlijk. Daarop heb ik onderzoeken en uiteindelijk een aantal dagen later ter zekerheid een MRI scan gekregen. Het vermoeden van de arts die me had gezien was namelijk mogelijk beginstadium MS bij een ontstoken oogzenuw. Helaas was daar een tijdje later een grote hersentumor gezien. Daarop heb ik dezelfde dag nog een aanvullende CT-scan gekregen voor het lijf en daarop werd gezien dat mijn hersentumor een uitzaaiing was van een melanoom plekje wat chirurgisch verwijderd was 7 jaar geleden. Dit was ondanks de ingreep toch uitgezaaid en de CT-scan van mijn lijf gaf aan dat ik ook al 3 plekken in mijn buik en 1 in mijn long had.
Ik werd doorgestuurd naar een acedemisch ziekenhuis. Umc Utrecht in mijn geval(mijn keuze) en daar gaat alles weer opnieuw beginnen. Want eer dat je daar artsen gezien hebt is er al weer zoveel tijd voorbij dat ze al weer willen scannen om te kijken vanuit waar ze vertrekken.
Bijna 4 weken later werd ik dus in het UMCU weer gescand nadat ze ook al puncties hadden genomen om te kijken over welke cellen het ging. Zo konden ze beter bepalen welke therapie bij mij zou passen.
De uitslag; U heeft de meest agressieve vorm van melanoomkanker met helaas maximaal zo’n 2 jaar te leven…….
Mijn eerste reactie; Maar er zijn ook wonderen en dat word ik!
Op mijn volgende vraag of ik daarom wel mijn eicellen in kon vriezen omdat ik zelf dus wel van plan was een wonder te worden en dit te overleven zag je een bezorgde blik en daarna de mededeling. Mevrouw; als we dat doen, dan kunt u niet meer behandeld worden. U gaat zo snel achteruit. Als we niet gelijk behandelen heeft u nog maximaal 4 maanden te leven.
Wauw! Oké… Nou, laat dan maar zitten. Eicellen hebben niks aan liggen zonder moeder… Dus die wens vervloog ook direct. Dat vond ik misschien nog wel het moeilijkste. Dat dat beslist word zonder keuze…
Een week later kreeg ik bestraling op de tumoren in mijn hoofd en mijn eerste immunotherapie. Toen was ik daar nog super blij mee. Want het enige wat je wil is een kans en dus een behandeling. Ook al breekt het je halve(of zelfs driekwart) van je gezonde lichaam ook af.
Helaas werd ik daarna elke dag zieker tot ik na 10 dagen opgenomen werd met een flinke hersenvliesontsteking, leverontsteking en nierontsteking. Ik was 1 van de zoveel miljoen mensen die allergisch was voor een bepaalde stof in de immunotherapie, maar die zit ook in de chemo, in veel antibiotica, in pijnstillers en meer medicatie.
Het bleek wel dat mijn behandeling gelijk was afgelopen.. Een omkeertherapie van bijna een week was nodig en ik lag daarna ruim 10 weken in bed. Mijn lichaam was zo aangetast dat ze niks konden op dit moment. En aangezien ik al zo kort had was het volgens de artsen nu alleen duimen dat ik snel genoeg opknapte voor ik een eventueel nog nieuwe behandeling kon krijgen.
Van de scan die volgde schrok ik enorm; 40+ tumoren, met meer dan 30 in mijn long zijn ze gestopt met tellen. De 3 in buik waren gegroeid, ook in mijn Si-gewricht zat het, in een aantal lymfeklieren, in mijn hoofd waren ook extra tumoren bij gekomen en dan dus die longen….
Ja en dan mag je duimen. Uhuuh. Leuk bedacht. Duimen.. Aan duimen heb je niks. En gelukkig was ik door mijn broertje gelijk na de diagnose al gestart met thcdruppels onder het mom van baadt het niet, schaadt het niet. Toen ben ik door zoeken, zoeken, zoeken in contact gekomen met Maureen van Carpe Diem en alle informatie die ze stuurde heb ik dus weken doorgelezen en uitgezocht.
Zo begon ik na al haar advies, informatie en ook andere onderzoeken gelezen te hebben met de thc per zetpil. Want ik voelde me van de druppels wiet al wel stoned en had gewoon angst voor wat er gebeurde als ik grote hoeveelheden zou gaan nemen. Ik heb zelf altijd als verpleegkundige gewerkt en dus alles behalve positieve ervaringen met drugs gezien, waardoor ik daardoor ook dat vooroordeel nog had. Ik ben daardoor op de hoogte dat rectale opname minder is dan oraal. Maar ik kon het altijd proberen. Met urinetesten heb ik gemeten of er thc opgenomen werd door mijn lichaam en dat gebeurde…
Ik deed 1 gram thc per zetpil en ook cbd in dezelfde hoeveelheid. Cbg druppels nam ik voor het slapen. Op de scan in November was alles al een stuk minder, maar dat kon ook komen door die ene keer immunotherapie natuurlijk. Dus besloot ik een gok te wagen die nog nooit iemand had gegokt en ik besloot alles te verdriedubbelen. Als het echt werkte zou dat in Januari dan te zien moeten zijn. Toch?
In Januari kwam de scan nadat ik had verdriedubbeld. Dat ik een scan had in Januari was al bijzonder aangezien ze me daarvoor 4 maanden gaven en dan had ik dus het einde van het jaar niet moeten halen. Zeker niet zonder behandeling!! Maar deze scan liet van de 40+ tumoren nog maar 5 tumoren zien!! 5!!!! Dit werkte 
Vol goede moed ging ik alle jaren door. Maar 3 dubbel was onbetaalbaar. Mijn familie had al het spaargeld al ingeleverd, wij zelf, spullen verkocht, etc. Dus uiteindelijk met dit resultaat een doneer gestart om dit vol te houden. Want 3 dubbel kostte me zo’n 10.000 euro per 3 maanden.
Daarna is er een hele hoop gebeurt. Het geld raakte uiteraard op dus ik ging snel achteruit. Geld kwam weer binnen dus ik ging weer vooruit. Etc. Heel frustrerend dat je weet dat je het kan halen, maar dat er weer eens geen geld genoeg is…. Zo verliep 2021 over in 2022, waarna mijn lijf April 2023 helemaal schoon was 
en gingen we verder met 2023…
1 April 2023 was het namelijk zover! Ik had geen actieve tumoren meer op mijn MRI scan! Dus ook in mijn hoofd waren geen actieve tumoren, alleen nog restafwijkingen. Nog even doorzetten en dan heb ik het gered!! Dan ben ik het wonder!!!
Helaas ook deze keer heb ik 100x aangegeven dat het geld opraakte en dat ik zou moeten verminderen terwijl ik eigenlijk nog 6 maanden doormoet omdat de cellen misschien niet meer zichtbaar zijn maar nog wel in je bloed en weefsels zitten.
Helaas.. Juni 2023.. Opname in het ziekenhuis en met Eli(mijn vriend) en moeder erbij gaven ze mij 2-4 weken en werd ik naar huis gestuurd. Zetpillen dus uit nood naar 6 dubbel en duimen, denken, lezen, piekeren.
En zoals altijd wanneer het slecht gaat kwamen er weer mensen in actie. Deze keer alleen wel een hele hoop en één van deze acties is zo lang doorgelopen (stal met veiling, loterij en dag zelf) dat ze inmiddels bijna 20.000 euro op hebben gehaald!!! Samen met nog andere mensen die ook acties organiseerde en alle bedrijven en zaken die hebben gedoneerd was dit een enorm werk en veel groter dan in eerste instantie de bedoeling.
Ook had ik in die tijd mijn verhaal gedeeld met tijdschriften, in een podcast, bij Ad Rivierenland en op de laatste reageerde iemand(haha naja, wel meer dan 1) die aangaf dat ik alles verkeerd deed en het verkeerde spul gebruikte..
Oh ja, sherlock, daarom heb ik dit natuurlijk bereikt??? Ik zit er nu miss niet goed bij, maar was ik miljonair had ik al genezen geweest!! Dus doe nou niet zo wijs…. Dat dacht ik, want ik ben behoorlijk eigenwijs en koppig voor degene die nieuw zijn 
ik laat me echt niet zomaar uitmaken voor dom of stom… Zeker niet als je zelf bewijs hebt dat wat je doet werkt!
Echter ben ik ook niet bang en heb ik deze man toen thuis bij mijn moeder (daar lag ik met mijn bed) uitgenodigd om de discussie dan in levende lijve uit te voeren. Dat werd een fijn gesprek met een hoop nieuwe informatie.
Hij heeft mij overtuigd het toch onder de tong te gaan nemen. En ja, deze keer had ik weinig andere keus… Dus gedaan, wel in combinatie de zetpillen in het begin. Want durfde die ‘zekerheid’ toch niet zomaar los te laten met 2-4 weken vooruitzicht..
Aangezien ik uitbehandeld ben krijg ik niet zomaar elke 3 mnd een scan. Dat is alleen als je behandeling hebt en ik heb alleen ‘behandeling’ als ze me symptoombestrijding geven.
Dus wilde ik me in Augustus graag laten scannen, maar in Nederland mag dat niet tenzij je arts een verwijzing doet. En mijn arts vind het niet nodig mijn thcgebruik te testen Oh ja, dat had ik niet laten vallen. De artsen zijn allemaal tegen mijn wietgebruik en durven soms zelfs te zeggen dat de tumoren uit zichzelf krimpen en teruggroeien als verklaring 
Wat jij wil 
Nu zijn we dus in Augustus in Duitsland wezen scannen. Daar mag het wel… Op eigen kosten natuurlijk….. Maar van alle 7 tumoren die in mijn hoofd zaten waren er nog 2. En de grootste van 3.7 cm was nog maar 1.2cm…
Weer werkte dat wat ik deed. En nog beter en sneller dan de zetpillen. Enige nadeel is dat je wel zo stoned bent als een garnaal. Maarja. Beter dan dood toch 
Helaas hadden die man en ik allebei hetzelfde karakter en heeft hij uiteindelijk besloten mij geen wiet te leveren na een ruzie op mijn pagina, terwijl ik er zelf niet eens wat mee te maken had. Daardoor zat ik nu niet zonder geld maar zonder wiet. Want de oude t*h-c was nu een beetje vergelijkbaar met paracetamol terwijl ik net nieuwe morfine had gekregen. Als ik dit resultaat per zetpil moet doen mag ik er wel 10 tegelijk inbrengen. Wat de kosten van 10.000 dan ook brengt op bijna een ton elke 3 maanden niet echt haalbaar ofzo!
Een lange spannende zoektocht naar een zelfde soort wiet volgde, zonder al te veel succes. Echt veel mensen waren op zoek. Maar er werd weinig gevonden. Mijn conditie ging verder achteruit en ik kreeg epileptische aanvallen. De 2 tumoren waren flink teruggegroeid. 0.7cm en 1.2cm in Augustus, en nu November 3.2 en de andere al dichter qua volume. Ook zaten er 2 nieuwe kleine bij waar geen mm bij stonden, dus kleiner dan 0.5mm dan.. Er werd een bestraling ingepland om de groei te remmen. Wederom alleen ter symptoombestrijding.
Half November werd dan eindelijk een nieuwe leverancier gevonden. En een met super veel verstand van zaken waar ik gelijk een goed gevoel bij had! Dus kuur gehaald en onderweg in de auto al ingenomen. Zo hard voelde ik dat het nodig was.
Een hele spannende tijd volgde. Want ik voelde mijn lichaam onder me wegglijden. En dat bleek, de aanvallen volgde en op de volgende scan bleek dat ook. Want ik kreeg weer een aanval waar er een scan gemaakt werd en een bloeding erbij gezien was. Maar ook de tumoren waren weer gegroeid in een maand. 3.7 en 3.2… Dus die andere had ook ingehaald. En van 2 kleintjes nu 4! Wauw….
Thuis dus vol aan de hoge dosis thc onder de tong. De thc die ik nu onder de tong neemt maakt ook dat alles een stuk betaalbaarder is. Want uit nadere overweging en na veel meer onderzoek wat ik al jaren doe heb ik de cbg en cbd laten vallen.
En toen zat ik knetterstoned in een bed in mijn woonkamer. Wachtend tot het gevaar van de bloeding icm tumoren, bestraling en vocht weg is en ik eindelijk eens vooruit ga!
Dat die periode tot vandaag de dag, 30-08-2024, nog steeds aan zou houden op enkele betere weken na had ik nooit gedacht. Na de periode in Juni had ik goede hoop er snel weer bovenop te zijn. Helaas als ik terugkijk zie ik in mijn verhalen dat ik in die periode daarna maar van Augustus/September goede weken heb gehad tot November. En daarna vanaf November 2023 tot nu aan mijn bed gekluisterd ben door diverse fouten, verkeerde beslissingen en naar mijn mening desinteresse van mijn artsen!
Ik ben nu zelf bezig een nieuwe manier uit te vinden om mijn dexamethason af te bouwen want de artsen zeggen dat dat niet meer kan. En dat ik er vanaf wil komt omdat ik myopathie(spierzwakte) heb gekregen door het lange gebruik omdat de artsen mij altijd hebben gezegd dat ik het zo lang niet zou halen…. (Oke, misschien met andere woorden, maar daar kwam het op neer..) Nu gaat die afbouw erg vaak fout omdat de dexamethason inmiddels zichzelf tegen gaat werken en mijn bijschildklier niet meer meewerkt. De blogs van hoe het nu gaat zijn verder weer te vinden vanaf hier…
- BLOGS GAAN WEER VANAF HIER(SEPT 2024) VERDER OP DE PAGINA….
Verder ben ik nog steeds erg geholpen met maandelijkse abonnementen. Mensen die in plaats van 1x een groot bedrag bijvoorbeeld elke maand 1 euro standaard overmaken. Zo kan ik beter inschatten wat er binnenkomt en hoelang ik vooruit kan.
De gegevens daarvoor zijn;
A.M. de Groot
NL25INGB0669401226
O.v.v. DONATIE
of via
ook graag onder vermelding van DONATIE. Dit omdat ik anders belasting moet betalen en dat geld niet voor schenkingen of donaties.
Want ik ga sowieso genezen!! Hoeveel obstakels er ook komen! Let maar op!!!! Als er geld en wiet is dan tenminste ! Ik heb het altijd gezegd en ik zal het bewijzen ook 
en wat ik als afsluiter nog toe kan voegen als bijzonder deel..
Ik zou doordat ik dus nooit behandelingen heb gehad zelfs nog kinderen kunnen krijgen.. Theoretisch gezien dan. Want ik praktijk lijkt ons dat een slecht plan Maar het is fijn dat ik nu zelf de keuze kan maken het niet te doen i.v.m. mijn ziekte i.p.v. dat het bepaald word.
Nou, dat was geloof ik wel weer een goede samenvatting zo….
Ik heb alles geprobeerd te vertellen zodat het voor nieuwe mensen van begin tot eindelijk overzichtelijk is, al het belangrijke benoemd en toch niet te lang. Maarja niet te lang… Korter lukt ook niet als je mijn afgelopen jaren duidelijk wil uitdrukken, want heb zelfs nu al heel veel overgeslagen wat geen echt functie heeft tot nu.
Dus.. Als je wil overleven ga er dan 100% voor, want jij bent de enige die er echt zo ver voor gaat!!! Artsen gaan gewoon naar huis als ze klaar zijn met werken….