Hallo lieve allemaal,
Even een berichtje van mij. Afgelopen maandag ben ik namelijk weer bloed wezen prikken. En deze keer was voor mij erg spannend.
Niet dat ik uit deze uitslag veel zekerheid kan halen. Maar mijn tumormarker is het afgelopen jaar wel een rode draad geweest die mij kon vertellen hoe ik ervoor stond.
Nu had ik afgelopen keer al een kleine steiging(van 0.028 naar 0.032) en waren er 4 nieuwe beginnende uitzaaiingen te zien, waarvan 1 al flink aan de maat met 13mm.
Toch had ik besloten om de bestraling (nog) niet te doen ivm de vele bijwerkingen op lange termijn.
Of zo’n beslissing juist is weet je helaas nooit van tevoren, en dan is tussentijds bloedprikken wel fijn om een kleine richtlijn te hebben van hoe het gaat.
Nou… Dat gaat dus kut… Van 0.032 naar 0.048 is een forse steiging. En ook al zeggen de artsen dat onder de 0.100 als normaal gezien word, dat hebben gezonde mensen ook wel eens(verhoogt namelijk ook bij letsel/ontsteking/etc.)
Voor mijzelf is het een rode vlag en dus heb ik besloten weer te starten met de pillen van het ziekenhuis.
Deze heb ik ruim 5 maanden niet gebruikt.. En voor mijn lijf veranderde er niks. Maar misschien is het voor mijn hoofd net de combinatie die het hem doet.
Zeker omdat ze mij in België vertelde dat ze de pillen vaak minimaal 2 maanden stoppen om na een tijd weer te starten om de werking optimaal te houden.
Gister ben ik daar weer mee gestart.. En Joepieeee 
Hallo bijwerkingen.
Koorts, Hoofdpijn, Misselijk, Moe, Draaierig. Ik voel me hondsberoerd en lig onder een dekbed op de bank met alle gordijnen dicht. Maar hopelijk is dat snel voorbij en werkt dit…. 
Ik heb nog ruim 3 weken voor mijn scan en nieuwe bloeduitslagen waar ik dan aan kan zien of de tumormarker weer gezakt is. En de scans laten uiteraard zien wat de ‘schade’ in mijn hoofd is.
Ik ga me zo langzamerhand wel steeds meer druk maken over hoe nu verder. Want de doneeractie loopt niet zo hard meer en ik dobber nog steeds op open zee. Zelf heb ik er nog steeds alle vertrouwen in dat ik uiteindelijk zal genezen, omdat ik zelf nooit en te nimmer op zal geven.
Maar wat als er geen geld is, of geen arts of als andere je wel opgeven? Wat doe ik dan??
Voor nu breng ik mijn doneeractie maar weer onder de aandacht en gaan we gewoon stug door. Al ben ik me er goed van bewust dat deze bronnen wel zo’n beetje uitgeput zijn.
Kent iemand(persoonlijk) een bekende (of onbekende) Nederlander met veel bereik(of veel geld natuurlijk
) die mij misschien zou kunnen helpen? Dan hoor ik dat graag 
Fijne dag iedereen 