16 Juli 2022 – Sarcoidose?

Goedemorgen iedereen,

Hier ben ik weer eens. Afgelopen weken had ik even geen zin in schrijven, bijhouden en reageren. Dus daarom ook geen berichten geplaatst. Maar lekker naar Aukje geweest, konijntjes Pongo & Perdi opgehaald en thuis van alles gerommeld.

Ik had nog wel afspraken in het ziekenhuis. Maar anders dan dat ze me nu hebben gemeld dat ze mijn medicatie niet stoppen als ik uitzaaiingen krijg is er weinig nieuws. Op de vraag waarom dat nu ineens verandert is ten opzichte van eerder kreeg ik niet echt een duidelijk antwoord. Ik zal het hopelijk nooit weten, want ben nog steeds vastberaden geen uitzaaiingen meer te krijgen 💪🏻😏

De anesthesist ook nog aan de telefoon gehad. Want 28/7 heb ik een dagopname voor een bronchoscopie met longspoeling en een aantal weefselafnames. Eigenlijk moest dit zonder roesje, maar gelukkig mag het nu wel. Anders had ik er als een berg tegenop gezien.

Ze verdenken mij nu van Sarcoidose in mijn longen. Een aandoening die veroorzaakt wordt door een vermindert immuunsysteem en wat klachten als kortademigheid, vermoeidheid, koorts, hoesten, etc. kan geven.

Nadeel daarvan is dat als dat het is ik nog ongeveer een jaar aan de prednison moet. Dit omdat het zo ontzettend langzaam afgebouwd moet worden om niks te prikkelen. Of ik dit doe weet ik nog niet. Want ik heb al gelezen🙈 dat ‘gezonde’ mensen die dit krijgen moeten eerst een periode zelf aan hun immuunsysteem werken en vaak is het dan weer weg. En ik ben van mening dat al die medicatie je immuunsysteem ook niet echt een booster geeft. Of ‘gezond’ leven in mijn geval genoeg is is natuurlijk wel de vraag, want het komt bij mij niet voort uit een simpel griepje. Maar misschien ga ik het wel testen 😏

Eerst maar eens afwachten of dat het wel is, want bij mij weet je het nooit 🤪

Nou. Dat was voor zover de update vanuit medisch opzicht. Daarna zijn wij lekker op vakantie gegaan naar Kroatië, waar ik momenteel nog van een prachtig uitzicht geniet.

Wij hadden het geluk zonder rijen en zonder vertragingen overal door te lopen op schiphol. Ideaal voor mij 😊

Hier al lekker gezwommen in de zee, lekker gegeten en

genoten van het niks doen.

Thuis worden alle beestjes goed verzorgd. Dus tot woensdag geniet ik hier lekker verder.

Fijn weekend iedereen en zorg goed voor jezelf met de aankomende hittegolf in Nederland! 🥵🥵

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *