Wat een ongelooflijke achtbaan was de afgelopen week. Pfffff, ik weet niet eens of ik het duidelijk op papier krijg maar ik doe mijn best.
Afgelopen dinsdag was ik dus op de SEH, uiteindelijk na allerlei onderzoeken naar huis gestuurd met morfine en een arts die er niet gerust op was.
Nou als ik iets nooit doe ik het klakkeloos maar een pil innemen. Want daarmee word de oorzaak niet opgelost. Dus lekker eigenwijs heb ik die morfine niet genomen en werd de pijn en het ongemak dus ook niet minder. Maar kon ik wel goed merken dat elke dag mijn temperatuur iets hoger werd dan de dag ervoor.
Ondertussen had ik in MIJNUMCU ook de uitslag gelezen van de CT scan van longen en buik wat betreft de tumoren en las daar tot mijn schrik en verbazing dat ik heel veel plekken in mijn long had, dat mijn lymfeklieren weer alle 3 vergroot waren en dat er een plek van 7/8mm te zien was in mijn SI-gewricht, waar het eerder verdwenen was.
Dikke domper dus. En lichte paniek. Want ik heb nou niet echt veel opties over… Dus huilen, denken, piekeren, malen. Slecht geslapen. Maar ik ben een doener, dus ik heb gehandeld.
Daarom heb ik vandaag een bezoekje gebracht aan de huisarts. Ik heb hem gevraagd een verwijzing te maken voor het ziekenhuis in Gent, België. Je kan maar beter overal gekeken hebben…
En ik vroeg hem toch ook nog eens naar mijn longen te luisteren. De huisarts merkte duidelijk verschil in ademgeluid in mijn linkerlong en heeft dus direct contact opgenomen met het UMC dat ze niet goed hebben beoordeeld. Hij zou mij bellen als hij van ze terughoorde.
Dus ik, hop, naar huis. Want om 11.10 had ik een telefonische afspraak staan met de oncologisch verpleegkundige om te vertellen hoe het nu ging.
Die vertelde mij dat ze de beoordeling van de radioloog had gezien en dat ze toch geen goed nieuws had omdat er redelijk wat toename was gezien. Dit kon betekenen dat de kanker pillen eigenlijk nu al niet meer werken. En dat ze dus even moest navragen of ik morgen dan nog wel nieuwe mee kreeg 
Ook ging ze bespreken wat er nu met mijn klachten moest gebeuren. Dus ze belt me na 14u terug..
Grote spanning. Want als ik ook nog met die kankerpillen moet stoppen heb ik helemaal niks anders meer dan mijn alternatieve kuur. En die is gewoonweg niet te betalen, zeker niet voor langere tijd en als enige middel.
Tik tak tik tak. De tijd kruipt voorbij. Je kijkt 3x in een minuut op je telefoon of je geen oproep hebt gemist. En toen kwam het telefoontje. De huisarts: ze bellen je zo hoor, ze zijn in overleg. En daarna dan eindelijk het spannende telefoontje van de verpleegkundige….
Omdat ik zo’n lastig geval ben(niet persoonlijk bedoeld 
) had ze overleg gehad met meerdere artsen en was ze gestuurd naar Dokter Professor …. , Hoofd Melanoomkanker. En die, die vrouw die vind ik aardig 
Die constateerde dat de scan helemaal niet op deze manier gelezen mag worden aangezien er gebruik was gemaakt van een heel ander type scan, namelijk om een longembolie uit te sluiten. Hierdoor worden andere weefsels belicht waardoor schaduwen of spiertjes soms plekjes kunnen lijken. Terwijl ze dat niet zijn.
Zij heeft mijn scan bekeken en geconcludeerd dat ik wederom een ontsteking heb ten gevolge van de immuuntherapie.
En deze keer een longontsteking. Die had ik nog niet; Lijstje, check 
Door die longontsteking ontstaat een heel ander beeld en de vlekjes die gezien zijn en als tumoren werden beschouwd zijn geen tumoren. Hoe wordt anders verklaard dat de enige tumor die er nog zat wel kleiner wordt?
Uhh 
ja daar heeft ze een punt.
En, het is wel erg toevallig dat ik net weer van de prednison af ben en dan gelijk weer klachten krijg.
Haar conclusie;
– Geen of anders nauwelijks nieuwe tumoren.
– Verkleining van de tumor die er nog was.
– Longprobleem is longontsteking ten gevolge van de immuuntherapie, waarvoor ik dus WEER aan de prednison moet.
– Doorgaan met de kankerpillen.
Advies; Prednison continueren zonder pogingen tot stoppen tot september(1jaar na immuuntherapie) om dan pas weer te proberen af te bouwen zodat ik niet steeds dit ongemak ervaar.
Heeft er iemand een lintje of medaille voor deze mevrouw? 
Oh, en als er iemand is die een betere conditie/longinhoud heeft dan ik. Doe voor mij even een happy dance 
