Goedemorgen allemaal,
Van de week had ik nog een gesprek met de radioloog om me er eventueel van te overtuigen alsnog voor bestraling te kiezen.
Mijn vragen waren naar mijn idee duidelijk. De antwoorden niet zo. Jammer toch als je voor je gevoel geen eerlijk antwoord krijgt.
1. Als dit niet mijn hoofd zou zijn, maar uw eigen hoofd. Zou u met de kennis die u heeft dan kiezen voor deze bestraling?
Antwoord; Nou, dit is niet mijn hoofd…
2. Nee, klopt. Maar mocht het wel zo zijn en u stond er zo voor, zou u dan voor deze soort bestraling kiezen?
Antwoord; Ik zit in een heel andere situatie, bij mij is dit niet aan de orde.
3. Oké. Volgende vraag dan. Ik ben bang voor de gevolgen op lange termijn zoals dementie, nieuwe tumoren, geheugenproblemen, etc.. Want ik ben wel van plan erg lang te leven, ook al ziet het er op papier niet zo uit. Hoe groot is die kans op bijwerkingen?
Antwoord; Ja. Eerst maar zien te halen. Dat is belangrijker.
4. Dat snap ik, maar dat was niet mijn vraag. Hoe groot zijn de kansen dat ik die bijwerkingen krijg ALS ik het wel overleef?
Antwoord; Ja, er zijn geen cijfers want het gebeurt niet vaak. Maar nogmaals, dan moet je het eerst halen.
5. Ik zal het anders formuleren! Klopt het dat mensen een aantal jaar na bestralingen aan het hoofd vaak nieuwe tumoren krijgen in gezond weefsel of vaak dementie ontwikkelen?
Antwoord; Dat klopt.
6. Dus nogmaals. Stel u staat in mijn schoenen. Zou u zelf dan deze vorm van bestraling doen?
Antwoord; Ik weet niet wat ik zou doen in uw situatie.
Maar de kans dat er in januari dan misschien wel 8 tumoren zitten is aanwezig.
7. Dat begrijp ik. Maar stel dat je deze plekken bestraald heb ik toch alsnog kans op nieuwe tumoren op andere plekken?
Antwoord; Ja klopt.
8. Dus.. Dan is het risico toch alleen dat deze groter worden? Want het risico op nieuwe tumoren is er ook met bestraling…
Antwoord; Ja, als je het zo bekijkt wel.
Erg moeizaam gesprek zonder echte antwoorden dus. En dus ben ik ook zeker niet overtuigd dat ik wel zou moeten bestralen. Als een arts echt achter zijn behandelmethode staat zou hij volgens mij volmondig ja moeten zeggen als hij op mijn stoeltje zou zitten. Tenminste, dan pas zou ik geloven dat het een goede keus is.
Waar ik uiteraard helemaal naast kan zitten, maar dat zien we dan 6 januari wel.
Zekerheid heeft niemand. En je weet altijd pas achteraf of een beslissing juist is. Dus je moet toch knopen doorhakken. Mocht iemand wel een glazen bol hebben waarmee je in de toekomst kunt kijken hoor ik dat uiteraard graag 
Wel ben sinds de vorige scan tijdelijk omhoog gegaan naar 4 gram. Zo heb ik voor mijn idee iets meer controle.
Mijn hielspoor gaat, lijkt het, wel iets vooruit. Ik heb de hele dag dikke warme sokken aan. Loop niet te lange stukken achter elkaar. Smeer snachts cbd balsem op en heb dan ook een sok aan. En het lijkt wat beter te worden. Dus hopelijk gaat het nog over. Dat is dan weer een ‘geluk’ van thuis zitten. Ik hoef er niet noodgedwongen op door te lopen als het niet gaat. Weer een positief ding van thuis zitten gevonden joepie!
Verder zie ik zo langzamerhand steeds minder voordelen hoor. Het begint nu echt vervelend te worden om al zo lang thuis te zitten en sommige dagen merk ik echt dat ik een beetje depressief begin te worden omdat ik op zoveel manieren beperkt word in doen en laten. Vooral omdat ik op zo weinig vlakken nog ergens echt nodig ben.
Ik voel me daardoor ook in weinig dingen nuttig en moet echt hard mijn best doen dingen te zoeken om mezelf wel nuttig te voelen.
Soms komt het gewoon even hard binnen als je merkt dat al het leven zonder jou net zo hard doorgaat. Je bent altijd in de veronderstelling dat sommige dingen zonder jou echt niet door kunnen gaan. Zeker omdat ik altijd probeer iedereen zo veel mogelijk te helpen. Ik zou mijn laatste euro nog weggeven en op mn tandvlees lopen om iemand uit de brand te helpen. Maar uiteindelijk gaat het leven toch altijd door en is iedereen op een bepaald punt vervangbaar.
En dat beseffen als je zo jong bent als ik is niet leuk en voor mij voelt het soms echt alsof mensen me al vervangen voor ik uberhaupt dood ben. Dat bezorgt me soms echt enorme huilbuien. Ook al zijn mensen zich daar vaak helemaal niet van bewust.
Daar praat ik wel veel over met Eli en andere naasten. Maar zelfs voor hun gaat het leven gewoon door. En dat voelt soms wel eens alleen. Maar ik hou me vast aan het idee dat ik uiteindelijk wel beter zal worden, zoals ik vanaf het begin al heb gezegd en dat mijn tijd daarna nog komt!
Fijn weekend iedereen 
