31 December 2022 – Jaaroverzicht en beste wensen!

Het jaar 2022… Waar moet ik beginnen! Wederom een helse en lange rit in de rollercoaster die nog steeds blijft rijden. Een jaar met ontzettend veel hulp en steun van familie, vrienden, kennissen en zelfs van heel veel onbekenden.

Januari:

We begonnen het jaar met een terugkeer van mijn hersenvliesontsteking van sept 2021 waarvoor de prednison die net redelijk aan het afbouwen was weer omhoog moest. Ook de tijd waarin ik nog een keer aan de vredespijp mocht roken om de allergie voor antibiotica te omzeilen. En met ook een scan op 31 januari waarbij te zien was dat ik van 40+ naar toen nog 3 tumoren en 2 vergrootte lymfeklieren ging. Laat Januari voor 2023 ook wat goeds betekenen 🙏🏻

En niet onbelangrijk, in Januari 2022 oververhuisd naar Arkel waar we na ontzettend veel klussen (met ontzettend veel hulp) nog elke dag met plezier wonen en genieten van ons fijne huis. Ondertussen ook wel kinderboerderij of dierenparadijs te noemen met Mazzel 🐶, 2 cavia’s Brownie & Muffin🐹🐹 en maarliefst 9 knuffelkonijnen Pongo, Perdi, Tinkerbell, Meeko, Dory, Pieter, Mopsy, Flopsy en Wipstaart 🐰🐇🐰🐇🐰🐇🐰🐇🐰

Februari:

Dit werd de maand waar we na het afbouwen van de prednison weer nierontsteking opliepen ten gevolge van de immuuntherapie van 2021. Maar ook de maand dat ik mijn rijbewijs weer even terugkreeg die ik vanaf Augustus 2021 kwijt was. En de maand dat ik gezellig een rondje meedeed met corona waar ik godzijdank redelijk weinig klachten van had.

Maart:

De maand waarin een van mijn grootste wensen in gang gezet is. Een veulen fokken met Aukje.

Dat was begin/half April ook vlot raak waardoor we hopelijk maart 2023 een geweldig mooi klein gezond zwart veulentje mogen verwelkomen 😍

Rond dezelfde periode eind Maart ook een longontsteking opgelopen. Wat ik direct wist, maar waar ik door het gestuntel van de artsen achteraf een half jaar mee rond heb gelopen. Ook al ben ik eind Maart/begin April 3x op de spoedeisende hulp geweest, heeft mijn huisarts het geconstateerd en gebeld.

April:

De bezoekjes naar de spoedeisende hulp dus.. En waardoor ik dus door incompetentie ook bijna de vakantie naar Turkije van eind April moest missen.

Waar ik toen ik er eenmaal was 9 dagen ontzettend heb

genoten, maar ook na 9 geweldige dagen vreselijk genieten bijna niet terug mocht vliegen door opvlammende longontsteking. Maar goed dat dat op het nippertje wel mocht, want dit was ook de periode dat ik voor het eerst sinds September 2021 geen kuur had voor ruim 3,5 week.

Mei:

Gunstig nieuws was het kloppende hartje van het veulentje dat we toen voor het eerst te zien kregen. Deifinitief bevestiging dat het gelukt was en volgens plan verliep!

Ook leek het stoppen van de kuur voor de vakantie in Turkije een enorm drama met meerdere uitzaaiingen in mn longen en een kleine uitzaaiing van 2mm in mijn hoofd te worden. Een hoop artsen met allemaal een andere mening later bleek het toch een longontsteking en was het alleen een uitzaaiing van 2mm in mijn hoofd. Niet leuk, niet gunstig, maar positiever dan overal. Mijn rijbewijs moest ik dus weer inleveren. Daar baalde ik nog het meeste van. Daar ging mijn vrijheid weer.

Juni:

Om hier achter te komen moest ik echter wel eerst een uitstap maken naar onze Belgische buren die aangaven eerst mijn longen te willen onderzoeken alvorens het uitzaaiingen te noemen. Die mij vertelde over een tijdelijke stop om de werking te activeren/optimaal te benutten van de BRAF-remmers die ik van het ziekenhuis kreeg.

Na de trip naar België besloot de auto dat hij niet van plan was vaker zulke afstanden te rijden. Dus braaf geluisterd en de informatie in het UMC onder de neus van mijn arts geschoven die op dat moment durfde te beweren dat ze alles wat ze in België adviseerde toevallig net voor me had ingepland, dus ik had daar helemaal niet naartoe hoeven gaan.

Pinnokio🤥🤥🤥 zal wel gebaseerd zijn op een waargebeurd verhaal denk ik 😌

Wat wel redelijk leuk was is de afspraak bij de radioloog voor de bestraling van de 2mm tumor. Naja dat was niet leuk, nog op de laatste dag van juni. Maar hier zag ik voor het eerst op beeld dat de joekel van 2.8cm helemaal verdwenen was! En dat was natuurlijk wel leuk..

Juli:

Een leuke vakantie naar Kroatië volgende. Met bloedheet weer, geweldige uitzichten en heerlijk eten. Genieten volop dus!

Inmiddels zijn we al weer bijna over de helft van 2022 en is het na een half jaar eindelijk tijd voor mijn longspoeling om te concluderen dat ik geen uitzaaiingen heb die verspringen(joh!) maar een verwaarloosde longontsteking. En 30 Juli was ook de dag dat ik in 2021 hoorde dat ik een tumor in mijn hoofd had.

Ook ben ik gestopt met de BRAF remmers van het ziekenhuis omdat ik niet het idee had dat deze nog wat deden voor mij. En met het verhaal van België in mijn achterhoofd bedacht ik me dat ik ze beter kon bewaren als ik weer een boost nodig had.

Augustus:

Precies 1 jaar geleden op 1 Augustus 2021 werd duidelijk dat de hersentumor een uitzaaiing was van een melanoom van 7 jaar geleden. Met nog meer uitzaaiingen. 3 in mijn buik, 2 in mijn long, 1 in mijn hoofd en 1 verdikte lymfeklier.

Op 2 Augustus van dit jaar, 2022 dus, hoorde ik eindelijk dat de plekken in mijn long na de vakantie een verwaarloosde longontsteking was. En de maand dat ik de scans kreeg na de antibiotica en waarop we zagen dat ik echt alleen nog een 2mm tumor in mijn hoofd had omdat de laatste grote tumor uit mijn long ook niet meer meetbaar was. Genezing was dus zeker mogelijk!! En een doneeractie werd gestart.

September:

Mijn verjaardag! Waarvan een hoop mensen dachten dat ik hem nooit zou halen. Een heerlijk moment voor mij om te zeggen; ZIEN JULLIE WEL!!!!!!

Verder een rustige maand waarin ik weer een beetje mijn ding kon doen, mee naar stal kon en veel leuke dingen heb ondernomen.

Oktober:

Wederom een rustige maand. Alleen wat problemen met afbouwen van de prednison. Gelukkig had de longarts dit afbouwschema gemaakt en ging dit uiteindelijk na wat snotteren en hoesten wel goed door volgens plan. Dus vol gas door met leuke dingen doen.

November:

De maand van de scan waar ik ontzettend op mijn vingers werd getikt met maarliefst 4 nieuwe uitzaaiingen in mijn hoofd. Wel was mijn lijf helemaal schoon, ook de verdikte lymfeklieren en laatste signalen zijn uit mijn lijf weg. Helaas heeft mijn leuke dingen doen en af en toe een dosis overslaan in combinatie met de ‘besparing’ die ik door wilde voeren door 1 capsule van mijn kuur te vervangen voor een gedoneerde versie niet goed uitgepakt en is dit een flinke domper. Verslappen word niet toegestaan. Dus vol gas er weer tegenaan. Terug naar 3 gram van mijn eigen kuur en de bestraling die aangeboden word afzeggen.

Als je het zo leest lijkt het wel of die tumoren op mijn gezonde verstand drukken hè? Maar de lange versie gaf gelukkig genoeg bewijs van een overwogen beslissing.

December:

Na het stijgen van de tumormarker in het bloed ook de BRAF remmers weer gestart in de hoop op die boost die ze in België voorspelde. Wat een bijwerkingen kreeg ik daarvan zeg. Bahbah! Hopelijk is het niet voor niks.

De kerstdagen uitgebreid gevierd en dat ook gepost. Dat is nog zo kort geleden dat ik dat nu niet weer ga herhalen. Want nu is het tijd voor de jaarwisseling! Te vieren met een groot deel van de familie proosten wij op een gezond 2023 voor iedereen!

Tot in 2023 iedereen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *