Even gal spugen hoor.
Vanaf de dag dat ik hoorde dat ik ziek was heb ik gezegd dat ik naar het UMC Utrecht wilde. Na een hoop heisa is me dat gelukt. En ik sta nog steeds 100% achter die keuze hoor. Begrijp me niet verkeerd.
Waar ik echter wél moeite mee heb is dat je door het Nederlandse beleid geen kans meer krijgt op genezing als je stadium 4 kanker hebt. Of je nu 18, 32 of 84 bent.
Hier kunnen de artsen natuurlijk weinig aan doen. Maar daardoor krijg ik soms wel het gevoel niet serieus genomen te worden. Ik vecht voor mijn gevoel harder dan degene die mijn leven kunnen redden…
Ik ben echt wel realistisch. En de kansen op genezing zijn klein. Maar zijn die paar mensen die wel uitzondering zijn het dan echt niet waard?? En waarom zijn die mensen de moeite dan wel waard in België, waar ze ongeacht je type gewoon doorgaan tot je zelf niet meer wil of je lijf aangeeft niet meer te kunnen.
Dat gevoel van niet 100% krijgen begon bij mij al met het slechte nieuws.
In dure termen werd ons uitgelegd wat er aan de hand was. Ik spreek de medische taal, dus ik begreep goed wat er gezegd werd. Maar Eli zei gelijk; en wat bedoel je nu?
Ook daar werd omheen gedraaid met moeilijke woorden. Dus ik greep in en zei; Ze bedoeld dat ik nooit meer beter word.
Nou toen knikte ze. Dat bedoelde ze inderdaad.
Ze willen het je eigenlijk gewoon niet vertellen en gewoon beginnen met je leven rekken….
Daarna de volgende halte. Ik wilde graag mijn eicellen in laten vriezen. Want ik heb altijd gezegd. Ik ga niet dood. Ik ga een wonder zijn.
Toen werd mij gezegd; Nou mw als je dat wil, dan is behandeling waarschijnlijk al te laat. Want zo’n traject duurt een maand als we nu berekenen waar je eisprong is. Maar zoals we het nu zien bent u dan al te slecht voor behandeling. Dus uiteraard afgezien van de eicellen. Want ik heb niks aan cellen als ik er zelf niet meer ben.
Vervolgens ging de immuuntherapie ‘fout’ en kon ik ineens wel 3 maanden onbehandeld wachten. Dat heb ik zoals jullie weten niet gedaan, halleluja voor de alternatieve therapie. En door dat ik dat heb gedaan was ik sneller goed voor behandeling dan ze hadden gedacht. Maar de alternatieve therapie. Nee die moest ik absoluut onmiddelijk staken!
Zelfs toen ik van meer dan 40 naar 2 tumoren ging was het niet voldoende om meer actie te ondernemen en toch een poging te doen te genezen.
Vorige week kreeg ik zoals jullie weten te horen dat ik toch weer uitzaaiingen had. Dezelfde dag werd dit gecorrigeerd, het was een longontsteking. Maar toen ik gister werd toch weer het zaadje van uitzaaiingen geplant.
In plaats van te zeggen; Mevrouw we kunnen niet met zekerheid zeggen wat het nu is doordat de scan niet duidelijk is. Laten we een nieuwe maken. Laten ze me gewoon dobberen in onzekerheid.
Dus ga ik morgen maar weer even achter een scan aan…. Zorgen dat ik nog een keer een alternatieve kuur kan doen. En duimen dat ik snel naar België kan.
Al met al ben ik er wel van overtuigd dat ik al onder de grond had gelegen als ik hun adviezen blind had gevolgd. Het blijft daarom jammer dat je niet volledig toegang krijgt tot het kunnen van de artsen en behandelingen.
Dus ik hoop dat mensen die dit lezen ook altijd zelf na blijven denken en niet klakkeloos alles van een arts aannemen. En ook verder kijken dan dat.
